В Украине сегодня 95% детей с синдромом Дауна остаются в семьях. До 2010 года ситуация была противоположной: в более чем 87% случаев родители отказывались от своих «солнечных» малышей еще в роддоме.
«Это стало возможным благодаря усилиям родителей-энтузиастов. И я верю в силу родителей! Наш голос должен быть услышан: правительство не может продолжать игнорировать 15 тыс. украинцев – именно столько людей с синдромом Дауна живут сегодня в нашей стране. Мы взяли на себя раннее развитие наших детей. Но как быть с их школьным образованием, трудоустройством, поддерживаемым проживанием? Эти вопросы на уровне родителей не решаются, нужны: полноценная поддержка государства, работающая инклюзия, вовлеченность глав объединенных территориальных общин, финансирование реформы системы образования, создание сети социальных услуг по всей Украине», – рассказал президент ВБО «Даун Синдром» Сергей Курьянов во время Второй всеукраинской конференции по синдрому Дауна (10-11 ноября, Киев).
Из 700 новорожденных один рождается с синдромом Дауна. Это значит, что в каждой украинской школе должен учиться ребенок с синдромом Дауна. Но большинство школ не берут таких детей, считая, что им не место в обычной школе или находят другие предлоги, такие как: отсутствие экспертов и педагогов, говорят эксперты.
«Школьные учителя не умеют работать с особенными малышами. Таким детям нужен особый подход, и этому подходу педагогов должно учить государство. А народные депутаты не могут даже принять новую редакцию закона «О социальных услугах»! Этот документ – очень важен для нас, он поможет решить ряд вопросов и, в частности, вопрос о социальном сопровождении людей с синдромом Дауна и их трудоустройстве и проживании», – считает медицинский координатор ВБО «Даун Синдром» Венера Шевченко.
Законопроект «О социальных услугах» № 4607 был принят в первом чтении 21 марта 2017 года, сегодня родители людей с синдромом Дауна призывают парламент принять его во втором чтении и внести в бюджет-2018 такой пункт как «обучение педагогов и воспитателей детских садов навыкам работы с детьми с синдромом Дауна и другими интеллектуальными нарушениями».
«Пока нам помогает только социально-ответственный бизнес, а нам нужна серьезная поддержка еще и со стороны государства и местных органов власти. Мы, родители, добиваемся ее всеми возможными способами. К примеру, мы понимаем, что с запуском децентрализации в Украине мы должны сконцентрироваться уже на диалоге с головами отдельных городов и областей, а не с чиновниками на государственном уровне. И это, по-нашему мнению, значительно облегчает задачу. Надеемся, уже следующий год станет годом прорыва в работе с молодежью с синдромом Дауна!», – рассказал Сергей Курьянов.